• Айгерим Байзулина

    Журналист

  • 4 апреля 2015

Аружан Саин: «Дело не в дате, а в проблеме»

 

В рамках Всемирного дня распространения информации о проблеме аутизма, приходящегося на 2 апреля, директор благотворительного фонда «Добровольное общество «Милосердие» Аружан Саин в интервью «&» рассказала о том, как за последние годы изменилась работа в этом направлении.

 

Как известно, эта дата была официально зафиксирована в 2008 году. В результате увеличилась ли вовлеченность общественности в Казахстане в проблему?

 

На самом деле от того, что зарегистрировали что-либо официально или нет, проблемы ни меньше, ни больше не стало. По мне так неважно, поставлена ли печать на документе, есть ли высокая и значимая должность, отмечена ли красная дата в календаре… главное, что есть дети с аутизмом. Я считаю, здесь можно провести параллель с тем, как о ветеранах вспоминают только 9 Мая, как о детях-сиротах вспоминают 1 июня и в лучшем случае на Новый год. И точно так же о детях-аутистах — только 2 апреля, что вообще неправильно. Необходимо ежедневно принимать участие в жизни тех, кто нуждается в помощи. Поэтому твердо убеждена, что все зависит от людей, независимо от официальных дат, потому что каждый человек должен осознанно осуществлять социальную поддержку.

 

И все-таки, есть ли данные, доказывающие, что вовлеченность общества в проблему аутизма увеличилась за последние годы?

 

В Казахстане отсутствует статистика в отношении аутизма. У нас нет объективных данных о том, сколько детей в стране с аутизмом. Соответственно, не имея никаких объективных цифр, не можем строить какие-то планы, искать на государственном уровне пути решения, если не понимаем, о каком количестве граждан идет речь. В развитых странах давно перешагнули такую проблему, у нас же она до сих пор, а диагноз относится к разделу психиатрических. Поэтому даже если родители видят, что у ребенка есть проблемы социального характера, то есть общения с окружающим миром, то не идут на комиссию и не подают на инвалидность, потому что когда ребенку присвоят психиатрический диагноз, снять его практически невозможно. Ученые всего мира уже доказали, что аутизм не является психиатрическим диагнозом. Для того чтобы у нас изменить ситуацию, нужно провести работу со стороны Министерства здравоохранения и выделить этот диагноз из психиатрии, поскольку медикаментозному лечению аутизм не поддается.

 

В таком случае на ком ответственность за хранение и обновление информации о проблеме аутизма?

 

Определенно — системы здравоохранения. Они через свои региональные департаменты, а непосредственно поликлиники, должны собирать данные. Проблема еще в том, что у нас не хватает специалистов, которые могут определить аутизм. В большинстве случаев вначале ставят такой диагноз, как «задержка психомоторного, речевого развития». Наш фонд старается проводить работу именно по просвещению. К примеру, два года подряд привозили профессора Роберта Бакендорфа, который здесь бесплатно проводил семинары по несколько дней. Здесь, конечно же, нужно отдать должное Министерству здравоохранения, которое рассылало по всем региональным департаментам письма, чтобы отправляли своих психологов и специалистов. В то же время, несмотря на бесплатные семинары, вопрос стоял в том, что многие не могли за свой счет позволить себе приехать в Алматы из других регионов. Поэтому мы совместно с министерством постарались организовать командировочные поездки. Очень важно понимать, что особое внимание нужно уделять работе в регионах. Если в Астане и Алматы еще можно найти специалистов, то в отдаленных районах — уже труднее.

 

Кстати, о деятельности благотворительного фонда «Добровольное общество «Милосердие». Как много полезных инициатив и проектов удалось реализовать?

 

На протяжении последних лет у нас регулярно проходят семинары для специалистов, уже на базе проекта «Аутизм победим», где московские специалисты проводят работу о том, как правильно определить диагноз. В мировой практике аутизм можно определить в первые месяцы жизни, а в Казахстане — только в 4,5 или 6 лет. Опять же потому, что нет четких параметров. Необходимо обучить отечественный медицинский штат. В методике определения аутизма нет ничего сложного, что даже не требует дополнительного университетского образования. Если человек психолог, логопед, невропатолог, он может освоить методику достаточно быстро. Существует огромное количество наработок в мире. Есть такие организации, как, например, Autism Speaks, которая занимается проблемой. Ведь можно было бы с ними связаться и договориться. Я уверена, что большинство предоставило бы совершенно бесплатно всю необходимую информацию. Например, перевести те же пособия на казахский и русский языки, напечатать, распространить, в особенности охватив отдаленные районы страны. Решение любой проблемы всегда находится в научной плоскости. Сейчас создали книгу, которая написана Владимиром Матвиевским, где расписан функционально-целостный подход к выводу из аутизма. Владимир Яковлевич — ученый, который не одно десятилетие посвятил тому, чтобы изучать проблему, и вот отдал права бесплатно. Почему? Потому что, как правило, в этой сфере работают настоящие фанаты, настолько пропитанные темой люди, которым не нужны деньги и которые горят наукой. В проблеме аутизма важны вовсе не деньги и заграничные поездки, а два фактора. Во-первых, нужно помогать науке в изучении явления, во-вторых, самим нужно меняться, потому что аутизм — вызов здоровым людям. У нас общество привыкло к тому, что как таковые особенные дети, затюканные, с поникшими плечами, опущенными губами, с некой ношей. Но в проекте прежде, чем помочь ребенку с аутизмом, специалисты работают, прежде всего, с мамой и папой. Когда родители детей переходят к позитивным действиям и мыслям, то и ребенок начинает тянуться в этот мир. Во всем мире, даже в тех же хваленых цивилизованных странах, проблемы аутизма начинались с ассоциации родителей. Например, в Италии существует одна из лучших социальных поддержек в мире, где родители активны первостепенно.

 

У нас же фонд «ДОМ» поддержал ассоциацию родителей детей-инвалидов. Когда мы начали свое сотрудничество с фондом «Самрук-Казына», то был поддержан проект «Аутизм победим». В результате за счет выделенных средств снимаем дом и оплачиваем работу московских и казахстанских специалистов. В 2013 году проект начал работу в Алматы, а сейчас он работает уже в Кызылорде и Караганде.

 

Кроме того, вместе с диагностическим центром РДЦ провели уже две серии исследований. У них есть единственный в Казахстане аппарат функционального МРТ. Многие специалисты, которых приглашали, задавались вопросом: «Вы что, на этом аппарате хотите исследовать аутистов, как?» В конце концов, работаем и готовим, но все-таки многие отказались. Но такой специалист, как Радион Николаевич, согласился приехать, и самое интересное в том, что у нас была оговорена сумма гонорара, но, проработав 10 дней, он денег не взял. Проект держится на энтузиастах, вдохновленных идеей. Также хотелось бы выразить огромную благодарность г-ну Отарбаеву. Вообще, так часто приходится сталкиваться с врачами, которым ничего не надо, а здесь увидели, как для команды важна работа, и почувствовали себя единым целым.

Читать дальше

в издании Бизнес & Власть №11 (533) от 3 апреля 2015

PDF, 2.10 Mb

  • Нравится

Комментарии к статье (0)

чтобы оставить комментарии.

Статьи по теме